El propósito de la iniciativa es financiar la primera edición impresa del libro, una herramienta educativa de inclusión y, además, garantizar la matrícula escolar del niño de cuatro años.
*Por: Yuliana Bohórquez
Jacobo es un niño activo, inteligente, alegre y sumamente resiliente. Foto: suministrada a Boyacá Sie7e Días
En la sala de su casa, entre cuadernos, dibujos y el eco tenue de unos implantes cocleares, Jorge Alvarado, ingeniero de sistemas, encontró una forma distinta de narrar la vida: convertir la historia de su hijo Jacobo, un niño de 4 años, con hipoacusia neurosensorial bilateral severa profunda, en un libro álbum ilustrado que hoy busca el apoyo ciudadano para hacerse realidad.
Jacobo nació en octubre del 2021, en plena pandemia. Desde antes de su llegada, sus padres sabían que el pequeño venía con una agenesia renal: nacería sin uno de sus riñones. “Ese fue apenas el comienzo de un largo camino de sorpresas”, cuenta Jorge. Pero ese no sería el único desafío.
A los tres meses notaron que Jacobo no reaccionaba como otros bebés a los sonidos. “Empezamos con todo tipo de exámenes (TACS, estudios auditivos, revisiones con especialistas). La EPS respondió por todo eso en aquel entonces. Al año le pusieron los implantes cocleares, eso repercutió en una hospitalización de 3 meses, donde un mes terminó en UCI, ahí, casi al borde de la muerte”, relató.
Posteriormente, inició un proceso de rehabilitación auditiva. En el caso de Jacobo, nunca será del 100 %, pero los implantes le permiten percibir sonidos y comprender mejor su entorno. El reto es que en Boyacá no existe una oferta sólida en rehabilitación auditiva especializada. “En Tunja no hemos encontrado rehabilitadores auditivos, y el cuadro de Jacobo es complejo. La rehabilitación tradicional no alcanza”, explica.
Fue en Bogotá, con la Fundación CINDA, donde surgió la propuesta de una rehabilitación bimodal: combinar la estimulación auditiva con lengua de señas colombiana. Desde ahí empezó a gestarse la idea de crear un libro álbum; una manera de contar cómo el niño ve y se adapta a una sociedad desde su silencio y candidez.
A pesar de continuar trabajando, la inestabilidad laboral de Jorge y su esposa, quienes además tienen otra hija de 12 años, marcó una etapa de incertidumbre para la familia, especialmente porque los tratamientos de Jacobo requieren constancia, desplazamientos, citas especializadas y gastos adicionales.
Este año, el niño ingresó, por su edad, a prejardín, luego de que su médico diera luz verde para integrarse con otros niños e iniciar su vida escolar. “Empezamos a buscar colegio: la mayoría de las instituciones lo rechazaban con cierta sutilidad, a mi esposa y a mí eso nos dolía profundamente. Finalmente dimos con el San Viator”.
La experiencia en el plantel ha sido positiva, asegura, “se dieron cuenta de que Jacobo es un niño muy inteligente. A pesar de que no escucha, él es muy consciente de su realidad. Allá lo cuidan, lo quieren y lo respetan mucho”.
La idea de materializar el libro surgió para Jorge de una forma inesperada y urgente. En medio de un año económicamente inestable y consciente de la importancia de garantizar la continuidad escolar de Jacobo, decidió recurrir a sus propios talentos para construir una alternativa: producir el libro álbum ilustrado y financiarlo mediante una campaña de crowdfunding.
“Dios proveerá con nuestros talentos”, dice. Y fue precisamente esa convicción la que lo llevó a arriesgarse con un proyecto que nunca antes había intentado. Comprendió que era el momento indicado para comunicar lo que vive su familia y lo que significa, en su cotidianidad, ser padre de un niño con hipoacusia, “mucha gente conoce a Jacobo, pero pocos entienden realmente qué implica habitar un mundo hecho para quienes escuchan”, dice.
La inspiración del libro nació de un momento cotidiano. Jacobo un día juntó sus dedos índice y pulgar en un gesto pequeño, la seña de “un poquito”. Pasó de significar simplemente “espérame un poquito”, a convertirse en una petición de amor: “quédate un poquito más a mi lado, papá”. De ahí nació el logo y el título: ‘Un gran pequeño ruido’.
El libro busca narrar el universo de Jacobo desde la mirada de su padre: sus rutinas, sus avances, las señas que inventa y las que aprende, y ese gesto pequeño que dio origen a todo, la seña de “un poquito”, que hoy funciona como un puente emocional entre ambos. Alvarado quiere que los lectores no solo se acerquen a la experiencia sensorial de su hijo, sino que también comprendan las realidades que rodean a las personas sordas en Colombia.
“La idea es compartir nuestra experiencia como padres y traducir en imágenes lo que entendemos que Jacobo percibe a través de sus sentidos. Queremos que este libro sea una herramienta para familias, escuelas y niños, que permita entender la discapacidad auditiva desde la empatía y la conexión, no desde la limitación”, describe.
Uno de los ejes del proyecto es precisamente la Lengua de Señas Colombiana (LSC). “Cuando yo trabajé en Bogotá entendí que la lengua de señas no es universal. También entendí que muchas personas que son sordas no saben leer, uno supone que con subtítulos ya entienden y no, les queda muy difícil porque la sintaxis de la lengua de señas es muy distinta a la sintaxis del español”.
Por eso, cada página del libro incluirá un código QR que enlaza con el diccionario oficial del INSOR, ampliando el acceso al aprendizaje para niños, familias y maestros.
Mientras desarrolla el proyecto, Alvarado divide su tiempo entre su empleo remoto, las tareas del hogar y la creación del libro. “Me volví amo de casa”, dice entre risas. “Pero lo hago con gusto, porque este es un proyecto de Jacobo y para Jacobo”.
La obra tendrá entre 36 y 40 páginas, con un diseño tipo libro álbum (de lomo cuadrado y formato similar a clásicos como Donde Viven los Monstruos) y está proyectada para entregarse en abril del 2026. La primera edición dependerá de la acogida de la preventa: se espera imprimir entre 50 y 100 ejemplares, según los recursos recaudados.
La campaña ofrece cinco niveles de aporte, que van desde $ 30.000 por la versión digital del libro, $ 80.000 por la edición impresa, hasta opciones que incluyen caricaturas hechas por el autor.
El libro digital, por ahora, se entregará únicamente a quienes participen en la campaña, aunque Alvarado no descarta que en el futuro pueda distribuirse a través de una editorial o de una página web propia.
Jorge agradece el apoyo que ha recibido de familiares, amigos y desconocidos que se han sumado a la causa. “Es bonito reencontrarse con personas a través de una historia tan personal”, dice.
La rehabilitación de Jacobo es permanente, un proceso que puede extenderse hasta sus 12 años o más. El resto del camino será largo, con controles, terapias y nuevos dispositivos cuando crezca.
Tal vez la inclusión real no ocurre cuando las personas sordas logran entendernos, sino cuando nosotros decidimos comprenderlas a ellas y acoger su manera de vivir, sentir y comunicarse.
La preventa está habilitada en el siguiente enlace: https://vaki.co/es/vaki/ungranpequenioruido
*Redactora de Boyacá Sie7e Días
