Paciente con Parkinson cuenta cómo es vivir con esta enfermedad

Está a la espera de que la EPS a la que se encuentra afiliado le autorice una cirugía, que mejoraría su calidad de vida. Mientras tanto, trabaja en un proyecto que fortalecería el turismo en Boyacá.

Javier Sissa, paciente de la enfermedad de Parkinson que busca que su EPS le autorice una cirugía.
Javier Sissa, paciente de la enfermedad de Parkinson que busca que su EPS le autorice una cirugía. Foto: Archivo Particular

A Javier Sissa, un empresario de Sogamoso que algún día decidió incursionar en la política, la enfermedad de Parkinson le cambió la vida, al extremo de tener que aprender prácticamente cada día a hablar y a caminar.

Ante el desconocimiento que existe entre la gente de lo que es este trastorno del sistema nervioso central, decidió contar cómo es tener que convivir con la enfermedad de Parkinson y cómo, a pesar de esta adversidad, sigue siendo un hombre creativo que no pierde el optimismo.

¿Cómo le inició la enfermedad de Parkinson?

Un día, hacia las 7:00 de la noche, estaba viendo televisión en mi casa, cuando de pronto empezaron a molestarme las manos y comencé a sentirme incómodo. Mi esposa me dio una agüita aromática para que me calmara, pero duré desesperado hasta las 4:00 de la mañana del domingo. El martes en la noche ya estaba sicorrigido, es una cosa totalmente horrible. Es asfixiante, tú te sientes preso en tu cuerpo, es miedo total.

¿Cuánto hace que le diagnosticaron este trastorno?

Ocho años. Mi papá me llevó al siquiatra, donde me formularon amitriptilina y clonazepam, y a los 15 minutos estaba perfecto, pero me los tenía que tomar exacto a la hora. Si me descuidaba un poco y caía de nuevo en el miedo, era terrible, fueron meses muy duros para mí porque eso es peor que el Parkinson. Luego me hicieron una resonancia y me vio un neurólogo, quien dijo que era Parkinson.

¿Cómo recibió esa noticia?

Yo estaba pasando por un momento deportivamente hablando muy bueno para mí, porque era un hombre adulto que practicaba karate y era muy feliz dando clases, sin cobrar. Pero ya empiezas a irte de lado, ya no coordinas. Esta es una enfermedad que no duele, te humilla.

¿Qué siente con esta enfermedad?

Nadie se imagina el temor que yo siento cada vez que salgo: temor a que mis piernas me fallen, a que me enrede hablando. Hay gente que no me entiende a veces.

¿Por qué se le facilita más salir en bicicleta que caminando?

Cuando tú tienes Parkinson empiezas a firmar pequeñito, y cuando a mí me decían que iba a empezar a firmar pequeñito, ensayé cuatro meses hasta que firmé más grande. Yo me monto la primera vez en bicicleta porque vi en un programa, de Canadá, que un médico monta a un señor en una bicicleta de dos puestos, con un acompañante que va manejando, y cuando vuelve de montar en bicicleta lo ponen a firmar y lo hace bien. Cuando yo me monto en la bicicleta y doy el primer pedalazo, el cerebro siente que avanzo, en cambio caminar y avanzar a llegar a un punto es toda una tarea.

Aquí Javier con el modelo de domo-geodésico para su proyecto turístico en Boyacá. Foto: Archivo Particular
Aquí Javier con el modelo de domo-geodésico para su proyecto turístico en Boyacá. Foto: Archivo Particular

¿Cómo es eso de aprender todos los días a caminar y a hablar?

Como esto es degenerativo, yo todas las mañanas me levanto casi a aprender de nuevo a caminar y a hablar; tengo que vocalizar en las mañanas. A mí se me facilita montar en bicicleta, manejar carro y el boxeo, porque los practiqué por mucho tiempo, entonces eso está tan presente que funciona. Cuando salgo en bicicleta a hacer mis vueltas voy muy rápido, porque el efecto del medicamento me dura dos horas exactas, entonces me toca calcular el tiempo porque puedo quedar frenado.

¿Qué se le dificulta más?

Hablar: es algo para lo que tengo que prepararme.

¡Pero Usted tiene toda la coherencia!

Totalmente. Que día me dijo un neurocirujano que yo soy un hombre que manejaba la sicología muy bien. Una persona con ocho años de Parkinson no puede tocarse la punta de los dedos, pero lo que pasa es que yo he venido en un entrenamiento propio. Es como si Dios me hubiera preparado para esto, y el entrenamiento de las artes marciales me ha servido.

¿Su experiencia de lo que ha vivido le podría permitir ayudar a otra persona con Parkinson?

Sí, yo en este momento tengo la capacidad de ayudar a una persona con Parkinson porque yo conozco cómo cae el brazo y muchas cosas de lo que es un paciente con esta enfermedad. Yo hago aquí ejercicios con unas pelotas para fortalecer los músculos y los movimientos.

¿Cuáles son los lugares que se le convierten en una barrera?

Los hospitales y las clínicas, porque parecen que estuvieran diseñados para mortificarnos a los que tenemos Parkinson, ya que tienen pisos blancos y resbalosos que lo espantan a uno. Uno empieza a sentir que se hunde y cuando se acaba el efecto del medicamento, uno se queda trancado. Yo me caí y tuve fractura en la vértebra L 4 y el dolor es terrible.

¿Cómo han sido estos ocho años con Parkinson?

Mi vida en los últimos años ha sido de altibajos: a veces me siento héroe, por ejemplo, cuando voy montado en bicicleta y me siento un niño. Pero a veces uno se siente humillado.

¿Y cómo es su memoria?

En este estado yo estoy más consciente: yo me acuerdo exactamente del paño de la falda de mi tatarabuela que vivía en Santa Bárbara. Tengo una muy buena memoria y es algo que no he entendido bien, porque no me olvido de detalles.

¿A qué le teme con esta enfermedad? 

A no lograr llegar a un quirófano pronto, porque el efecto del medicamento cada vez me dura menos. Cuando inicié, el efecto duraba ocho horas, que eran ocho horas que yo estaba bien, pero ahora solo dura dos horas. Yo necesito urgente la cirugía porque siento que todavía puedo hacer muchas cosas, que soy un hombre capaz, que se puede dar la batalla.

¿Qué efecto tiene la cirugía en un paciente con Parkinson?

Estimulación profunda. En mis términos, me van a colocar como dos diodos con unos cablecitos y un aparato, que lo que hacen es emitir unos impulsos. Es buscar el punto donde está el daño, llamémoslo así, y organizarlo. La estimulación hace que tú mejores un 40 por ciento y eso sería hartísimo. Lo que más sufre un enfermo de Parkinson es caminar, acostarse y levantarse, que es otra tarea que es compleja, y la disquinesia (movimientos involuntarios, anormales).

¿Por qué no le han practicado la cirugía?

Ya puse tutela, hice toda una pelea, pero el mecanismo de las EPS para mamarle gallo a la justicia ha frenado mi cirugía. Pasamos derecho de petición, pasamos la tutela y la ganamos y el incidente de desacato, y ahí sí mandaron un documento que decía que a mí me hacían la cirugía el 22 de noviembre del 2018 y en el Juzgado les creyeron y cerraron el caso. Yo ya había estado con un doctor Espinosa en Bogotá y él me dijo: “mire Javier, Usted tiene la edad precisa para la cirugía”.

¿Y Usted está preparado para la cirugía?

Sí, yo quiero vivir y soy optimista.

¿Qué se necesita para que le hagan la cirugía?

Que un neurólogo de la EPS en la que estoy diga que tienen que hacerme la cirugía.

¿A qué EPS está afiliado?

En este momento yo estoy con el Sisbén, y eso es una cosa que agradezco, porque si no hubiera conseguido Sisbén no tendría servicio médico, aunque cuando tú llegas y dices que eres del Sisbén, así te tratan. Yo he recibido golpes por lado y lado: llegué al Puesto de Salud del Magdalena y me atendió una médica, y se indignó porque ella calcula que yo tengo cómo pagarme la salud, pero lo que no calcula es que yo estoy jodido, que no estoy trabajando, que no entra dinero hace tiempo.

¿Qué es lo que más lo afecta de esta enfermedad?

Que cuando se demoran en llegar mis medicamentos yo quedo totalmente lisiado, tienen que levantarme y llevarme al baño. Yo he perdido mucho mi autoestima, porque sales a la calle y te observan, y hay muchachos que por ignorancia se burlan. Eso te pega, por más que quieras ser fuerte te pega.

En el 2007 Javier Sissa acompaña al arquitecto Enrique Javier Camargo en el triunfo a la Alcaldía de Sogamoso.
En el 2007 Javier Sissa acompaña al arquitecto Enrique Javier Camargo en el triunfo a la Alcaldía de Sogamoso. Foto: Archivo Particular

¿Cómo fue su paso por la política?

En el 2007 mi vida da un giro, que es la política. Cuando yo ingresé a la política fui muy apasionado, pero no tenía experiencia alguna en nada. Fue una experiencia única, pero yo creía que llegando al poder me iba a volver rico. Hace 10 años atrás yo tenía una cabeza corrupta y si no es por un gran amigo que se llama Oliverio Bohórquez, que me hace casi una especialización en los niveles de conciencia, hoy tendría esa misma mentalidad.

 

Sissa trabajó con el alcalde Camargo en su administración entre el 2008 y el 2009. Foto: Archivo Particular
Sissa trabajó con el alcalde Camargo en su administración entre el 2008 y el 2009. Foto: Archivo Particular

Uno se inventa los enemigos en política y hoy día me saludo con la gran mayoría de gente que yo no saludaba porque me parecía que eran enemigos. Hoy soy defensor de todos los alcaldes de cualquier ciudad, porque cuando uno está cerca de un alcalde sabe que no es tan fácil.

¿A qué dedica su tiempo actualmente?

A pesar de que cada día es más complicado mi movimiento, vengo trabajando con amigos en un proyecto turístico, basado en el glamping (una nueva forma de acampar con lujo), que es uno de los negocios que más están creciendo. También venimos trabajando en un proyecto de tiendas verdes, que serán tiendas de Boyacá para Colombia y para el mundo.

¿Cómo son estos proyectos?     

Tenemos tantas cosas qué mostrar de Boyacá, que todo lo podemos tener en las tiendas verdes. Serán tiendas boyacenses en el trayecto entre Bogotá y Tunja, Tunja-Villa de Leyva-Chiquinquirá, Tunja-Paipa, Paipa- Sogamoso por Nobsa y Tibasosa, construidas con adobe, fabricado por el ingeniero Juan Pongutá, y teja. Eso es de nuestra tierra y lo que buscamos es ubicar estratégicamente tiendas en las vías turísticas del departamento, mostrando los productos de todo Boyacá.

¿El primer atractivo sería el diseño de la tienda?

Sí, que la arquitectura haga parar al turista por la calidad de los productos con que está construida. La tienda será un sitio para exhibir los productos, una vitrina para vender productos que cumplan con normas de calidad. Esto le va a generar resultados a Boyacá en turismo, porque se podrán exhibir los balones de Monguí, las ruanas de Nobsa o las artesanías de Ráquira, además de productos gastronómicos que identifican a nuestros municipios.

¿Estas tiendas buscan posicionar los productos boyacenses?

Claro, yo soy un convencido de que el turismo va a reactivar la economía del departamento después de esta crisis y qué mejor que ofrecerles a los turistas los productos insignes de Boyacá en estas tiendas ubicadas en diferentes corredores turísticos.

¿Y los costos de esas construcciones?

Son tipos de construcciones muy, muy económicas. El plan es arrendar para el sostenimiento de la misma tienda dos o tres locales y el punto de atención al turista.

¿Qué requiere este proyecto para echarlo a andar?

Inversionistas que quieran hacer una empresa de boyacenses para mostrar nuestros productos a Colombia y el mundo con nuestras tiendas de Boyacá.